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L'association Huntington Actions Pays de la Loire

L'association Huntington Actions Pays de la Loire est issue de la fédération Huntington Actions créée en juin 2011 par 4 jeunes de toute la France.

Avec l'aide de membres et de bénévoles, ils ont décidé de soutenir financièrement et activement la recherche.

Nous avons souhaité créer ce site internet pour rompre l'isolement et permettre les échanges.

Nous vous souhaitons une bonne visite sur Huntingtion Actions Pays de la Loire...

Partenariat

Semi marathon de la Brière !

Notre Joëlette était de la partie lors du Semi marathon de la Brière, le dimanche 17 mars 2024.

De quoi permettre à tout le monde de profiter de cet événement sportif d'une autre façon, de partager ces instants avec les coureurs...

Début de l'aventure de notre "Hunti Trotteur", si vous êtes intéréssé, n'hésitez pas à nous contacter !

La joëlette HUNTI-TROTTEUR est arrivée !

Une joëlette, c’est un fauteuil tout terrain qui permet la pratique de la randonnée ou de la course à toute personne à mobilité réduite ou en situation de handicap.

Nous avons souhaité investir dans une joëlette pour que la mobilité soit l'affaire de tous : Personnes en situation de handicap occasionnel ou permanent, Personnes à mobilité réduite

Nous avons pu la financer grâce aux bénéfices générés lors de du festival LAVAU PART EN LIVE et aussi grâce à une subvention de la FONDATION DE FRANCE.

Notre association se charge de gérer les réservations, l'aide à la prise en main.

COMMENT LOUER NOTRE HUNTI TROTTEUR ?

Tarif de location de la joëlette : 10 € la journée / 50 € la semaine

Il est possible de réserver notre Hunti Trotteur en nous contactant :

Par mail : huntingtonactionspdl@gmail.com

Tél : 06 20 64 86 57

Journée nationale de la maladie de Huntington, 1er décembre 2023, Cité des Sciences, Paris

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (Hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale ont organiser la 5èmeJournée Nationale de la Maladie de Huntington.

Lors de cette journée plusieurs points ont été abordés : Présentation des travaux de recherche en cours mais aussi des nouvelles perspectives. Le « mieux-vivre » avec la maladie a été également abordé grâce à la présentation de solutions médicosociales mais aussi d’illustrations de projets inspirants.

Un moment de partage sur les connaissances et vécus de chacun...

Plusieurs membres de l'association étaient présents pour participer à cette journée qui est toujours très enrichissante.

Dons pour la recherche

LAVAU PART EN LIVE

LAVAU PART EN LIVE a remporté un gros succès !!!

On y était, avec vous !

Cette aventure musicale qui a été bâtie pendant quelques années a vibré bien au-delà de nos espérances.

Ce projet était un peu fou, il a surtout été follement solidaire, dans la joie et la bonne humeur.

Merci à tous les partenaires, associations, école de musique, musiciens pour cette formidable aventure. Un grand Merci aussi à la commune de Lavau-sur-Loire

Plus de 2000 personnes, entourées par 156 bénévoles, ont pu profiter de cet évènement ! Merci pour vos sourires, votre engouement, et merci pour votre confiance !

Grâce à vous l'association Huntington Actions Pays de la Loire va pouvoir :

- investir dans une Joëlette qui sera proposée aux centres de soins et aux particuliers, pour que la mobilité soit l'affaire de tous pour tous !

- faire un don pour la recherche, au Centre de Référence pour les maladies neurogénétiques d'Angers.

LAVAU PART EN LIVE

Lavau part en live ! Vous donne rendez-vous le 2 juillet 2022 !

Accompagnée par les autres associations lavausiennes, nous vous proposons de vivre un moment unique : un concert rock "revival" !

Un moment musical, festif et de partage... Cet évènement d’un jour, se fera en entrée prix libre, avec une urne au profit de l'association HUNTINGTON ACTION PAYS DE LA LOIRE.

Livre destiné aux enfants pour expliquer la maladie.

L'association a fait l'acquisition de ce livre qui est déstiné aux enfants, afin de leur expliquer la maladie Huntington. Une très belle découverte.

N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations...

Nous remerçions les Editions Tartempion pour la réalisation de ce superbe ouvrage et l'équipe du Centre de Référence de la Maladie de Huntington du CHU de Lille qui a écrit ce livre.

Vous pouvez consultez sur leur site les autres sujets abordés https://editions-tartempion.fr/.

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Semi marathon de la Brière !

La joëlette HUNTI-TROTTEUR est arrivée !

Journée nationale de la maladie de Huntington, 1er décembre 2023, Cité des Sciences, Paris

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LAVAU PART EN LIVE

LAVAU PART EN LIVE

Livre destiné aux enfants pour expliquer la maladie.

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Douces paroles...