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L'association Huntington Actions Pays de la Loire
L'association Huntington Actions Pays de la Loire est issue de la fédération Huntington Actions créée en juin 2011 par 4 jeunes de toute la France.
Avec l'aide de membres et de bénévoles, ils ont décidé de soutenir financièrement et activement la recherche.
Nous avons souhaité créer ce site internet pour rompre l'isolement et permettre les échanges.
Nous vous souhaitons une bonne visite sur Huntingtion Actions Pays de la Loire...
Partenariat
L'association Huntington France Actions Pays de la loire est en partenariat avec l'Association Huntington France.
Semi marathon de la Brière !
Notre Joëlette était de la partie lors du Semi marathon de la Brière, le dimanche 17 mars 2024.
De quoi permettre à tout le monde de profiter de cet événement sportif d'une autre façon, de partager ces instants avec les coureurs...
Début de l'aventure de notre "Hunti Trotteur", si vous êtes intéréssé, n'hésitez pas à nous contacter !
La joëlette HUNTI-TROTTEUR est arrivée !
Une joëlette, c’est un fauteuil tout terrain qui permet la pratique de la randonnée ou de la course à toute personne à mobilité réduite ou en situation de handicap.
Nous avons pu la financer grâce aux bénéfices générés lors de du festival LAVAU PART EN LIVE et aussi grâce à une subvention de la FONDATION DE FRANCE.
Notre association se charge de gérer les réservations, l'aide à la prise en main.
COMMENT LOUER NOTRE HUNTI TROTTEUR ?
Tarif de location de la joëlette : 10 € la journée / 50 € la semaine
Il est possible de réserver notre Hunti Trotteur en nous contactant :
Par mail : huntingtonactionspdl@gmail.
Tél : 06 20 64 86 57
Journée nationale de la maladie de Huntington, 1er décembre 2023, Cité des Sciences, Paris
Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (Hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale ont organiser la 5èmeJournée Nationale de la Maladie de Huntington.
Lors de cette journée plusieurs points ont été abordés : Présentation des travaux de recherche en cours mais aussi des nouvelles perspectives. Le « mieux-vivre » avec la maladie a été également abordé grâce à la présentation de solutions médicosociales mais aussi d’illustrations de projets inspirants.
Un moment de partage sur les connaissances et vécus de chacun...
Plusieurs membres de l'association étaient présents pour participer à cette journée qui est toujours très enrichissante.
Dons pour la recherche
Le 17 mars 2023, 6 représentantes de l’association Huntington Actions Pays de La Loire ont été accueillies au CHU d’Angers, Centre de référence de la maladie de Huntington, afin de remettre un chèque de 10 000 € au service du Professeur Verny. Ce don va permettre de soutenir la recherche.
LAVAU PART EN LIVE
LAVAU PART EN LIVE
Lavau part en live ! Vous donne rendez-vous le 2 juillet 2022 !
Accompagnée par les autres associations lavausiennes, nous vous proposons de vivre un moment unique : un concert rock "revival" !
Un moment musical, festif et de partage... Cet évènement d’un jour, se fera en entrée prix libre, avec une urne au profit de l'association HUNTINGTON ACTION PAYS DE LA LOIRE.
Livre destiné aux enfants pour expliquer la maladie.
L'association a fait l'acquisition de ce livre qui est déstiné aux enfants, afin de leur expliquer la maladie Huntington. Une très belle découverte.
N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations...
Nous remerçions les Editions Tartempion pour la réalisation de ce superbe ouvrage et l'équipe du Centre de Référence de la Maladie de Huntington du CHU de Lille qui a écrit ce livre.
Vous pouvez consultez sur leur site les autres sujets abordés https://editions-tartempion.fr/.